ZSE-DUO

Was ist ZSE-DUO?

ZSE-DUO ist ein vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses finanziertes Projekt, mit dem die Versorgung von Patienten ohne Diagnose untersucht und verbessert werden soll. Es soll eine neue Versorgungsform untersucht werden: Bis jetzt wurden Patienten ohne Diagnose zunächst typischerweise „internistisch“ oder „neurologisch“, d.h. immer „organspezifisch“ abgeklärt. Im Rahmen von ZSE-DUO soll nun eine zeitgleiche, koordinierte Diagnostik von „Organmedizinern“ und psychiatrisch-psychosomatischen Experten erfolgen. Hiervon verspricht man sich, dass Schlüsselbefunde, die eine Diagnosestellung ermöglichen, eindeutiger und schneller identifiziert werden können und somit die Zeit bis zur Diagnosestellung verkürzt wird.

An ZSE-DUO nehmen 11 Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland teil. Zentral koordiniert wird das Projekt am Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg.

Unter diesem Link gelangen Sie direkt zur Website des Projekts ZSE-DUO.

 

Was ist neu für das FRZSE?

Früher haben wir meist ausschließlich die Patientenakten bearbeitet und die Patienten nicht zur persönlichen Vorstellung eingeladen; jetzt – falls Sie die Einschlusskriterien der Studie erfüllen und der Teilnahme zustimmen, werden Sie von unseren Projektmitarbeitern zu einem Vorstellungstermin eingeladen.

 

Ablauf

Ob Sie für die Studie eingeschlossen werden können, wird nach Eingang aller Unterlagen geprüft. Zunächst werden Ihre Unterlagen gesichtet, alle eingesandten Befunde zusammengefasst und anschließend hinsichtlich des Verdachts auf eine Seltene Erkrankung evaluiert.

Sollten Sie für die Studie geeignet erscheinen, werden Sie von unseren Projektmitarbeitern telefonisch kontaktiert. In diesem Zusammenhang erhalten Sie auch weitere Informationen und eine projektspezifische (erste) Aufklärung. Danach werden Sie gefragt, ob ein Interesse an der Studienteilnahme besteht, woraufhin wir Ihnen mehrere Frage- und Informationsbögen zur Studie schicken.

Wenn Ihrerseits die Teilnahmeerklärung unterschrieben zurückgesandt wird, werden Sie erneut von unseren Projektmitarbeitern kontaktiert, um mit Ihnen einen Termin für eine persönliche Vorstellung zu vereinbaren.

Da das FRZSE als Studentenklinik („Studierende forschen nach“) aufgebaut ist, wird Ihr Fall von Studierenden und unseren Ärzten gemeinsam bearbeitet und gesichtet. Aus diesem Grund ist auch vorgesehen, dass Ihr/e studentische/r Betreuer/in an dem persönlichen Vorstellungsgespräch teilnimmt.

 

Wichtige Dokumente

Für die Teilnahme am Projekt finden Sie/Ihr Patient hier einen Fragebogen zur Krankengeschichte. Hausärzte, die Patienten anmelden möchten, finden außerdem hier einen Anmeldebogen.

Wichtig: Egal, ob Sie am Projekt ZSE-DUO teilnehmen oder nicht, Ihre Akte wird in jedem Fall bearbeitet!