Häufig gestellte Fragen

Wie kann ich einen Fall zur Bearbeitung einsenden?

Wenn Sie die Vermutung haben, dass Sie / Ihr Patient an einer Seltenen Erkrankung leiden könnte/-n oder nach ausgiebiger Untersuchung und Diagnostik durch zahlreiche Ärzte noch keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie Ihren Arzt darauf ansprechen, ob eine Überweisung an das FRZSE sinnvoll sein könnte bzw. als Arzt können Sie Ihren Patienten an uns überweisen. Als Selbstzahler oder wenn Sie privat versichert sind, können Sie Ihre Unterlagen auch auf eigene Initiative bei uns einreichen.


Welche Unterlagen muss ich / mein Patient einsenden?

Folgende Unterlagen werden benötigt:

  • für gesetzlich versicherte Patienten eine Überweisung an das FRZSE durch den betreuenden Haus- oder einen Facharzt bzw.
  • für Selbstzahler oder privatversicherte Patienten die vollständig ausgefüllte Kostenübernahmeerklärung, die Sie weiter unten finden können
  • den ausgefüllten Fragebogen (ebenfalls unten zu finden)
  • eine Beschreibung des Krankheitsverlaufs aus der persönlichen Sicht des Patienten; soweit möglich bitten wir auch um eine kurze
  • Darstellung aus ärztlicher Sicht
  • sämtliche ärztlichen Befunde / Testergebnisse / Blutwerte, etc. seit Erkrankungsbeginn und ggf. von davor (z.B. bei Dauerdiagnosen)

Bitte reichen Sie ausschließlichen Kopien von Unterlagen ein, da wir nicht in der Lage sind, diese zurückzuschicken. Radiologische Bilder (Röntgen, CT, MRT, etc.) sollten vorzugsweise auf CD oder DVD eingereicht werden.

Unsere Postadresse lautet:

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Haus 18A, EG
Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt am Main
 

Wie ist der Ablauf nach Einsendung der Unterlagen?

Nach Eingang Ihrer Unterlagen und Prüfung auf grundsätzliche Vollständigkeit erhalten Sie / Ihr Patient eine Bestätigung darüber per Post. Die Fälle werden von unseren Mitarbeitern nach Reihenfolge des Akteneingangs bearbeitet. Wenn ein Fall an der Reihe ist, wird der zuständige Mitarbeiter den Patienten kontaktieren, um sich nach dem aktuellen Zustand und eventuellen zwischenzeitlichen Veränderungen zu erkundigen. Gegebenenfalls werden dem Patienten weitere Fragen zur Krankengeschichte gestellt. Alle Patienten sollten unabhängig davon neue Arztbriefe, Testergebnisse, etc. umgehend einsenden, damit wir diese in unsere Überlegungen mit einbeziehen können.

Im Anschluss wird jeder Fall umfassend anhand der aktuellsten medizinischen Literatur recherchiert und mit unserem interdisziplinären Ärzteteam besprochen. Nach einer Abschlussbesprechung mit dem Ärztlichen Leiter des FRZSE, Herrn Prof. Dr. TOF Wagner, geht dem Patienten (und, falls vorhanden, dem überweisenden Arzt) ein Arztbrief zu, der unsere differentialdiagnostischen Überlegungen sowie Empfehlungen für das weitere Vorgehen beinhaltet.

Selbstverständlich können Sie uns die Ergebnisse beispielsweise der empfohlenen Diagnostik zukommen lassen, sodass wir Ihren Fall ggf. noch einmal unter Beachtung dieser neuen Befunde betrachten.

Bitte beachten Sie, dass wir zunächst mit den vorhandenen Unterlagen arbeiten, um unnötige Mehrfachuntersuchungen zu vermeiden. Es ist daher nicht notwendig, Termine zur persönlichen Vorstellung zu vereinbaren.
 

Wie lange beträgt die Wartezeit?

Wegen der großen Nachfrage beträgt die Wartezeit aktuell mehrere Monate. Da die Bearbeitungsdauer jedes einzelnen Falles unterschiedlich ausfällt, können wir hierzu leider keine genaueren Angaben machen. Die Wartezeit ist nicht davon abhängig, ob Patienten gesetzlich oder privat versichert sind.
 

Wer trägt die Kosten für die Bearbeitung in der Studentenklinik und im Rahmen des ZSE-DUO?

Die Gesetzlichen Krankenkassen tragen die Kosten für Patienten, die uns von ärztlichen Kollegen überwiesen werden.
 

Wie kann ich mich persönlich bei Ihnen vorstellen?

Eine persönliche Vorstellung ist im Rahmen des Projekts ZSE-DUO möglich. Im Rahmen der Studentenklinik ist in der Regek keine persönliche Vorstellung vorgesehen.
 

Führen Sie auch eigene Diagnostik durch?

In der Regel führen wir keine eigene Diagnostik durch, sondern arbeiten mit den bereits vorhandenen Untersuchungsergebnissen, um unnötige Mehrfachuntersuchungen zu vermeiden. Daher ist es wichtig, dass Sie Ihre Unterlagen möglichst vollständig einschicken und uns auch zwischenzeitlich neu hinzugekommene Befunde übermitteln. Im Rahmen des Projekts ZSE-DUO führen wir eine allgemeine körperliche Untersuchung durch.    
 

Wie kann mir das FRZSE helfen, wenn bei mir /einem Patienten von mir eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert wurde? 

Wir können Ihnen dabei helfen, einen für Ihre Erkrankung zuständigen Experten zu finden.
 

Ich habe noch weitere Fragen. An wen kann ich mich wenden?

Sie können uns jederzeit per E-Mail unter FRZSE@kgu.de kontaktieren. Außerdem sind wir jeden Mittwoch von 10–13 Uhr im Rahmen unserer Telefonsprechstunde unter der Nummer (069) 6301 84318 zu erreichen.


Wie lautet Ihre Adresse?

Unsere Postanschrift für Unterlagen, etc. lautet:

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Universitätsklinikum Frankfurt
Haus 18A, EG
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt am Main