Häufig gestellte Fragen

Wie kann ich einen Fall zur Bearbeitung einsenden?

Wenn Sie die Vermutung haben, dass Sie / Ihr Patient an einer Seltenen Erkrankung leiden könnte/-n oder nach ausgiebiger Untersuchung und Diagnostik durch zahlreiche Ärzte noch keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie Ihren Arzt darauf ansprechen, ob eine Überweisung an das FRZSE sinnvoll sein könnte bzw. als Arzt können Sie Ihren Patienten an uns überweisen. Als Selbstzahler oder wenn Sie privat versichert sind, können Sie Ihre Unterlagen auch auf eigene Initiative bei uns einreichen.


Welche Unterlagen muss ich / mein Patient einsenden?

Folgende Unterlagen werden benötigt:

  • für gesetzlich versicherte Patienten eine Überweisung an das FRZSE durch den betreuenden Haus- oder einen Facharzt bzw.
  • für Selbstzahler oder privatversicherte Patienten die vollständig ausgefüllte Kostenübernahmeerklärung (ist Teil des Fragebogens)
  • den ausgefüllten Fragebogen (ebenfalls unten zu finden)
  • eine Beschreibung des Krankheitsverlaufs aus der persönlichen Sicht des Patienten; soweit möglich bitten wir auch um eine kurze
  • Darstellung aus ärztlicher Sicht
  • sämtliche ärztlichen Befunde / Testergebnisse / Blutwerte, etc. seit Erkrankungsbeginn und ggf. von davor (z.B. bei Dauerdiagnosen)

Hier finden Sie den Fragebogen (mit der Kostenübernahmeerklärung für privatversicherte Patienten und Selbstzahler).

Bitte reichen Sie ausschließlichen Kopien von Unterlagen ein, da wir nicht in der Lage sind, diese zurückzuschicken. Radiologische Bilder (Röntgen, CT, MRT, etc.) sollten vorzugsweise auf CD oder DVD eingereicht werden.

Unsere Postadresse lautet:

Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
Haus 18A, EG
Universitätsklinikum Frankfurt
Theodor-Stern-Kai 7
D-60590 Frankfurt am Main
 

Wie ist der Ablauf nach Einsendung der Unterlagen?

Nach Eingang Ihrer Unterlagen und Prüfung auf grundsätzliche Vollständigkeit erhalten Sie / Ihr Patient eine Bestätigung darüber per Post. Die Fälle werden von unseren Mitarbeitern nach Reihenfolge des Akteneingangs bearbeitet. Wenn ein Fall an der Reihe ist, wird der zuständige Mitarbeiter den Patienten kontaktieren, um sich nach dem aktuellen Zustand und eventuellen zwischenzeitlichen Veränderungen zu erkundigen. Gegebenenfalls werden dem Patienten weitere Fragen zur Krankengeschichte gestellt. Alle Patienten sollten unabhängig davon neue Arztbriefe, Testergebnisse, etc. umgehend einsenden, damit wir diese in unsere Überlegungen mit einbeziehen können.

Im Anschluss wird jeder Fall umfassend anhand der aktuellsten medizinischen Literatur recherchiert und mit unserem interdisziplinären Ärzteteam besprochen. Nach einer Abschlussbesprechung mit dem Ärztlichen Leiter des FRZSE, Herrn Prof. Dr. TOF Wagner, geht dem Patienten (und, falls vorhanden, dem überweisenden Arzt) ein Arztbrief zu, der unsere differentialdiagnostischen Überlegungen sowie Empfehlungen für das weitere Vorgehen beinhaltet.

Selbstverständlich können Sie uns die Ergebnisse beispielsweise der empfohlenen Diagnostik zukommen lassen, sodass wir Ihren Fall ggf. noch einmal unter Beachtung dieser neuen Befunde betrachten.

Bitte beachten Sie, dass wir zunächst mit den vorhandenen Unterlagen arbeiten, um unnötige Mehrfachuntersuchungen zu vermeiden. Es ist daher nicht notwendig, Termine zur persönlichen Vorstellung zu vereinbaren.
 

Wie lange beträgt die Wartezeit?

Wegen der großen Nachfrage beträg